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MPS – Dia Internacional de Conscientização

Pacientes e familiares se mobilizam por todo o país. Falta de informação e dificuldade de diagnóstico são os maiores entraves

São apenas três letras que, se conhecidas pela classe médica e sociedade em geral, podem mudar a vida de milhares de pessoas. A MPS, abreviação de Mucopolissacaridose, é uma doença genética hereditária. Hoje existem cerca de 500 pacientes diagnosticados no Brasil. No entanto, existem ainda muitas pessoas que continuam sofrendo sem diagnóstico. No dia 15 de maio celebrou-se o Dia Internacional da MPS, uma forma de reconhecimento por parte da sociedade e profissionais da saúde, para tornar a doença mais conhecida e seu acompanhamento mais adequado.

A MPS é uma enfermidade hereditária, que de uma forma simplificada significa dizer que há falta de uma enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). Existem oito tipos diferentes de MPS já conhecidos pela Medicina. Um grande obstáculo hoje para o paciente é a falta de conhecimento sobre a doença. Trata-se de uma doença rara e por isso, em muitos casos, de difícil de diagnóstico, pois muitos sintomas são comuns a outras doenças. O diagnóstico correto da MPS é fundamental e pode propiciar melhor qualidade de vida aos pacientes.

Em diversos estados, de norte a sul do país, associações de pacientes com mucopolissacaridose estão organizadas em prol de ações para conscientizar a sociedade e profissionais de saúde sobre a importância da detecção e tratamento dos pacientes. Em Santa Catarina aconteceu nesta quinta-feira (12/05), uma reunião com pacientes de todo o estado; em Recife, Campina Grande (PB), Rio de Janeiro, Manaus, São Luis (MA) e Salvador, entre outros, serão desenvolvidos  programas nas próximas semanas. Na cidade de São Paulo, já há inclusive uma Lei (15.350/2010) que institui  o Dia Municipal de Orientação sobre Mucopolissacaridose a ser realizado anualmente no dia 15 de maio.

Os principais sintomas:

A MPS inclui uma ampla gama de sintomas, e as pessoas podem apresentar diferentes graus de gravidade e progressão da doença. Como os sinais e sintomas são muito variados, ela pode afetar cada indivíduo de modo diferente. Na maioria dos tipos de tecidos, a MPS está associada a efeitos patológicos. As manifestações clínicas da MPS I, por exemplo, mostram uma evolução crônica e progressiva; são de natureza multissistêmica e incluem aumento do fígado e do baço, deformidade óssea, limitação articular, baixa estatura, face característica, infecções sucessivas do trato respiratório, hérnia umbilical e/ou inguinal, problemas nas válvulas cardíacas, opacidade da córnea, falta de ar durante o sono (apnéia), cabeça aumentada. As funções auditiva, visual, respiratória (vias aéreas) e cardiovascular são todas afetadas e, tipicamente, a mobilidade das articulações fica gravemente diminuída. Pode haver ainda o comprometimento do Sistema Nervoso Central.